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Déc

09H30 - 00H00

DROIT À LA SANTÉ : QUELLES POLITIQUES POUR QUELLES DONNÉES? – Rencontre OpenData #2

Lieu : Cité des Sciences

Description

Bientôt, nous aurons deux ans de cohabitation* avec le covid19. Depuis son apparition et au fil de ses mutations et vagues, le virus a déclenché une crise sanitaire mondiale sans appel. Durant ces deux années, une déferlante de chiffres nous a été jetée en pâture nous soumettant à une comptabilité permanente servant de base pour nous énoncer la chose et son contraire et sans traiter le plus souvent le fond du problème.

S’il y aurait une leçon à retenir de la crise, c’est que la qualité de gestion d’une pandémie repose entièrement sur la qualité des politiques d’accès au droit à la santé . En d’autres termes et au-delà de son aspect universel inéluctable, cette crise pandémique est symptomatique d’une autre beaucoup plus profonde dont les conséquences n’ont fait que s’accélérer face à ces circonstances. Et d’une manière générale, autant le constat sur la détérioration des services publics de santé nous paraît évident, autant la réparation  de la situation nous requiert un travail méticuleux d’éclairage. 

Dans une société aspirant à une justice sociale basée sur les droits économiques sociaux, culturels, environnementaux et politiques, cet éclairage nécessite un passage fondamental par les nombres. C’est-à-dire produire des représentations partagées de la réalité par le biais de données fabriquées de manière raisonnée et questionnées  démocratiquement. Si on applique cela à la question de la santé, la garantie de ce droit passe par une réflexion sur les données nécessaires à produire et ouvrir périodiquement et qui constitueront une référence pour l’élaboration et l’évaluation des politiques publiques. Cette production contient un large éventail d’opérations quantitatives et qualitatives allant  de l’état de santé de la population à l’infrastructure sanitaire en passant par les dispositifs d’accès aux soins et de la protection sociale.

Pour comprendre le cheminement de la crise sanitaire tunisienne il faut remonter à quelques  décennies et observer l’ensemble des réformes menées et qui ont traduit une politique de désengagement progressif de l’État vis-à-vis de son système sanitaire. Peu avant la pandémie, la crise a atteint un tel point qu’un dialogue sociétal de santé  a été annoncé et entamé par le gouvernement aboutissant cette année à l’adoption d’une Politique Nationale de Santé 2030. 

Dans la série de réformes annoncées, le chantier de la production de données de qualité et la modernisation du système d’information sanitaire sont placés comme priorité. D’un autre côté, la Tunisie s’est engagée à travers son quatrième Plan d’Action National de l’OGP à renforcer l’ouverture des données et leur réutilisation dans certains domaines dont la santé. 

Si on part du postulat précédent concernant la fabrique des données et des politiques publiques, cela nous renvoie à la même question : Quelles données pour quelles politiques de garantie du droit à la santé ?

Programme

8h30 – 9h30  : Accueil et inscription 

9h30- 10h :  Mot d’ouverture 

10h – 11h30    PANEL 1 : Quelle volonté pour produire et ouvrir les données de santé ?

 

Étant donné que la production et l’ouverture des données publiques est une action qui émane des institutions de l’État, la volonté politique des décisionnaires est une question cruciale. De ce fait, il est important d’évaluer à travers ce panel le niveau d’engagement des institutions publiques dans le processus de production et d’ouverture des données et de discerner les mécanismes de développement et de maintien de cet engagement ainsi que les causes éventuelles du désengagement.

—pause 20 minutes—

 12h- 13h30   PANEL 2 : Une autre voie est elle possible? Quels moyens et capacités  pour produire et d’ouvrir les données de santé ? 

 

Les politiques publiques régulent le secteur de la santé publique parfois vers plus de libéralisation, d’autres vers plus d’interventionnisme de l’État et entre ces deux bords c’est le droit à la santé qui est bousculé, amélioré, réduit, revu et sujet à de multiples manœuvres et marchandages. Rendre compte de l’état ou des variations du niveau de garantie de ce droit nécessite forcément l’usage d’un autre registre de droit faisant appel à l’information et à sa composante la plus fondamentale qui est la donnée. Ce panel s’interroge sur les possibilités d’aller vers une politique publique qui garantit plus d’ouverture de données pour de meilleurs accès aux soins publics aussi bien qualitativement que quantitativement.

 

—pause déjeuner—

15h- 16h30   PANEL 3 : Réflexions sur les données de santé dont nous avons besoin 

 

Ce panel est une tentative collective de croiser nos multiples réflexions institutionnelles et associatives de définir le registre des données indispensables à produire et ouvrir périodiquement ainsi que les propriétés techniques de ce registre. Il est important de sortir ce débat des milieux administratifs restreints et de faire participer les citoyens dans la prise de décision. Cela témoignerait que les données ne sont pas faites par l’État pour l’État mais bien pour les citoyens essentiellement.